Conoce a Lia.

 

Cuando Lia fue diagnosticado con Trisomía 18, una enfermedad rara que limita la vida, su familia recurrió a Coastal Kids Home Care.

 

 

“La echo mucho menos... ella simplemente me vería, sabía quién era y que la amaba”.

Lia nació en julio de 2020 con una afección extremadamente rara llamada trisomía 18. Con menos de 20.000 casos al año, sólo alrededor del 12% de los bebés con trisomía 18 sobreviven el primer año de vida. Poco después de que Lia nació, fue puesta en el Programa de Cuidados Paliativos en el Coastal Kids Home Care.

En Coastal Kids Home Care, nos sentimos honrados de brindar cuidados paliativos y cuidados al final de la vida a niños como Lia.  A medida que la familia de Lia enfrentaba la difícil perspectiva de perder a su hijo, nuestro equipo de proveedores ofreció un apoyo inquebrantable. Las enfermeras pediátricas ayudaron a facilitar la transición de Lia del hospital al hogar al ofrecer a sus padres educación, asistencia con tratamientos con medicamentos y un monitoreo cuidadoso del dolor y los síntomas de Lia.  Los consejeros estaban disponibles para responder preguntas de mamá y papá y los trabajadores sociales médicos ayudaron a la familia con problemas prácticos y financieros relacionados con la atención y la planificación. Después de casi un año en el programa de Cuidados Paliativos, la bebé Lia falleció este pasado Día de la Madre.

"Estoy extremadamente agradecida por Coastal Kids Home Care", dice la madre de Lia, Monica. "No sabía cómo cuidar a un niño con la condición [de Lia], CKHC me educó y estuvo allí para guiarme. Tenía muchas preguntas y el equipo fue paciente conmigo y me apoyó. Quiero agradecerles por toda la ayuda que Coastal Kids Home Care ha hecho por mí y mi familia".

Hoy, la familia de Lia se está preparando para honrar a su bebé Lia a través de la celebración del Día de los Angelitos. Aunque la familia de Lia admite que nunca han participado en el Día de los Angelitos, han sabido de este día debido a amigos y familiares que celebraron el día para honrar a sus propios angelitos. Mucho cuidado se pone en el Día de los Angelitos.  A pesar del dolor que uno debe soportar después de la muerte de un niño, esta celebración es vívida y colorida. En lugar de llorar a los niños recién muertos, los padres afligidos tratan de ser felices. Porque aunque han perdido un hijo, han ganado un angelito.

"Este año vamos a poner nuestro propio altar para Lia, nuestro angelito, en nuestra casa", dice Mónica. "Sacaremos la leche que solía beber, los gerbers que le gustaban, el agua y algunas flores. También planeamos orar por ella en este día".
En este día, recordamos a Lia y a todos los demás niños de Coastal Kids que se han ido demasiado pronto.

"Estoy extremadamente agradecida por Coastal Kids Home Care.  No sabía cómo cuidar a un niño con la condición [de Lia], CKHC me educó y estuvo allí para guiarme. Tenía muchas preguntas y el equipo fue paciente conmigo y me apoyó. Quiero agradecerles por toda la ayuda que Coastal Kids Home Care ha hecho por mí y mi familia".

--Mama de Lia

 

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