Conoce A Claire.

 

Cuando la familia de Claire se enteró de que nació con Mucolipidosis tipo II (también conocida como enfermedad de las células I) y que necesitaría apoyo médico constante, recurrieron a Coastal Kids Home Care.

 

 

Claire Watson es rara. No solo es rara porque solo mide 3 ½ pies de altura o porque cumplirá 12 años en marzo, a pesar de que le dijeron que no viviría más allá de su segundo cumpleaños. Claire es rara porque le ha enseñado a su familia y a todos los que la rodean que cada día de la vida debe disfrutarse de verdad.

Después de un embarazo normal, Susi Watson dio a luz a su segunda hija, Claire. Sin embargo, en su control de tres meses, el pediatra notó que no se estaba desarrollando como debería. Comenzaron a ver especialistas y a realizar innumerables pruebas y, a los cinco meses, la familia Watson se enteró de que Claire tenía mucolipidosis tipo II (también conocida como enfermedad de células I), un trastorno progresivamente debilitante que afecta a muchas partes del cuerpo. Les dijeron que probablemente solo viviría hasta los dos años. “Fue devastador escuchar que Claire probablemente no viviría más allá de su segundo cumpleaños”, recuerda su madre Susi Watson. "Todo lo que puedes pensar es que se supone que mis hijas crecen juntas".

Tras su diagnóstico, el padre de Claire, Matt, comenzó a buscar otros recursos y grupos de apoyo. La familia Watson continuó innumerables viajes al Hospital Infantil de Lucile Packard y examinó muchas opciones, incluido un trasplante de médula ósea que podría haber retrasado los efectos y darle a Claire una vida más larga. Sin embargo, después de incontables horas de discutir las diferentes opciones que solo retrasarían lo inevitable, Susi y Matt decidieron no continuar con los tratamientos y comenzaron su viaje de celebrar la vida de Claire. Su segundo cumpleaños llegó y se fue, luego el tercero y el cuarto, y finalmente la familia Watson organizó una gran fiesta de cumpleaños para Claire a los 5 años. Pero la vida de Claire no se detuvo allí. Superando todos los pronósticos, Claire espera su cumpleaños número 12 en marzo.“Estoy muy orgullosa de [Claire]”, dice Susi. “Ella es resistente. Ella me ha hecho compasivo y me ha enseñado a sonreír y reír mucho. Sabemos que no vivirá para cumplir 20 años, pero me ha enseñado a no vivir la vida con "¿Qué pasaría si?" ".

Aunque Susi admite que le tomó hasta aproximadamente el cuarto cumpleaños de Claire aceptar completamente las circunstancias, también admite que fue la mejor decisión que pudo haber tomado. Comenzó a unirse a grupos de apoyo y comenzó su búsqueda de ayuda con Claire.  “Fue difícil al principio”, explica Susi. “Las personas de otros estados que tenían hijos con la condición de Claire fueron directamente a un hospicio. Estábamos tan confundidos sobre por qué no había nada como esto cerca de nosotros. Preguntamos y finalmente seguimos adelante, pero siempre estuvo en el fondo de mi mente ".

Hace aproximadamente un año, la familia Watson fue a un juego de Sharks Hockey y escuchó que la rifa 50/50 beneficiaría a una organización local llamada Coastal Kids Home Care. A Susi siempre le habían dicho que no había programas en el área de la bahía para niños como Claire, así que cuando se enteró de que CKHC era una agencia de atención médica domiciliaria para niños con enfermedades graves, Susi dice que le “llamó la atención”.  “Me sorprendió escuchar que había una agencia que brindaba apoyo a niños como Clair”, dice Susi. “Nos habían ofrecido algunos servicios de agencias para adultos, pero preferiría estar con una agencia que sea para niños y diseñada para niños. Se siente como en casa porque conocen a los niños y entienden por lo que pasan los padres. Cuando una agencia tiene un programa para un niño, significa que quiere estar allí y quiere ayudarte ".

Claire nunca será "normal" según los estándares sociales, pero Susi ha hecho todo lo posible para mantener las cosas lo más "normales" posible. Claire va a la escuela, juega en el parque e incluso tiene un tiempo fuera de vez en cuando. Debido a esto, Susi dice que "olvides que ella es limitada", porque Claire quiere hacer lo que los otros niños están haciendo.  “Es difícil encontrar personas con las que relacionarse contigo, pero no espero que lo hagan”, dice Susi. “Cuando veo a mi familia, o cuando hablo de Claire, no lo veo difícil. Lo veo como si fuera una madre de cuatro hijos, solo trato de criarlos a mi mejor capacidad y disfrutar cada momento que tengo con ellos ".

“Me sorprendió escuchar que había una agencia que brindaba apoyo a niños como Clair”, dice Susi. “Nos habían ofrecido algunos servicios de agencias para adultos, pero preferiría estar con una agencia que sea para niños y diseñada para niños. Se siente como en casa porque conocen a los niños y entienden por lo que pasan los padres. Cuando una agencia tiene un programa para un niño, significa que quiere estar allí y quiere ayudarte ".

--Mama de Claire