Alex in Espanol

BLOG

Conoce Alexander.

Recordando a Alex y cada momento invaluable que su familia compartió con él en casa.

"Nunca se acabó para nosotros.  Nos ocupamos de este dolor inimaginable todos los días y Coastal Kids no ha olvidado que el duelo continuará.  Ha habido otras organizaciones que han ayudado de otras maneras, pero nadie más tiene los servicios de enfermería, atención al final de la vida y consejería que ofrece Coastal Kids.  Ellos son los únicos que se pararán a tu lado y te ayudarán a luchar antes, durante y después de la pérdida de un niño".

En 2010, Alex McCrone fue diagnosticado con Rabdomyosarcoma un tipo agresivo de cáncer de tejido blando – tenía sólo cuatro años de edad. Sus padres, Paul y Sasha, se sumergieron en una nueva rutina de largas estancias hospitalarias, procedimientos dolorosos y regímenes complejos de tratamiento y medicación, todo mientras trataban de equilibrar el trabajo y la crianza. Alex también conoció a Coastal Kids ese año, cuando regresó a casa después del tratamiento, las enfermeras llegaron a su casa del norte de Salinas para dibujar laboratorios y monitorear sus síntomas.  Durante los siguientes ocho años, los McCrones lucharon a través de dos remisiones, y cuando el cáncer se reanudó por tercera vez continuaron explorando todas las opciones para ayudar a su brillante y divertido nino de once años de edad.

A principios de 2018, el tumor de Alex se estaba disemiéndose de nuevo. Ya no pudo caminar y sus médicos en Stanford animaron a la familia a ir a casa para pasar tiempo juntos.  Paul McCrone dice que fue cuando Coastal Kids tuvo el mayor impacto en sus vidas. "Cuando llegamos a casa, estábamos completamente abrumados." Coastal Kids se reunió para mantener a toda la familia.

Según Paul, "Margy y las enfermeras de Coastal Kids eran ángeles. Ofrecieron asesoramiento experto en enfermería, nos ayudaron a combatir las dificultades con nuestro seguro médico y a desarrollar ideas para mantener a Alex en casa de forma sostenible.  Ellos trabajaron a través de problemas que no sabíamos cómo manejar, y enviaron consejeros para ayudar a manejar el remolino de emociones que rodeaba todo lo que estábamos pasando... Esperas no estar nunca en esta situación, pero desde que estábamos, estamos muy agradecidos de haber tenido Coastal Kids".

Hoy, casi un año después del fallecimiento de Alex, la consejera de Coastal Kids, Kate Hulse, AMFT, continúa reuniéndose con Paul y apoyando a los dos hermanos de Alex, ayudándoles a hacer frente a su pérdida.  A través de la comunicación, el diario y las conexiones personales, Hulse cree que la familia ha recorrido un largo camino en el proceso de curación. "El pesar es como el amor sin lugar a donde ir", dice Hulse.  "El amor parece tangible cuando un niño está vivo, pero una vez que un niño se ha ido, crear una relación con ellos parece suplicar la pregunta: '¿A dónde irá ese amor?'" 

Para los McCrones, mientras el pesar de su derrota Alex está presente todos los días, aprecian preciosos recuerdos de su dulce sonrisa, espíritu filósofo, corazón generoso -- y cada momento invaluable que compartieron con él en casa.

“Margy y las enfermeras de Coastal Kids eran ángeles. Ofrecieron asesoramiento experto en enfermería, nos ayudaron a combatir las dificultades con nuestro seguro médico y a desarrollar ideas para mantener a Alex en casa de forma sostenible.  Ellos trabajaron a través de problemas que no sabíamos cómo manejar, y enviaron consejeros para ayudar a manejar el remolino de emociones que rodeaba todo lo que estábamos pasando... Esperas no estar nunca en esta situación, pero desde que estábamos, estamos muy agradecidos de haber tenido Coastal Kids". -Paul

Conoce a Victoria

BLOG

Conoce a Victoria.

Saludando a la vida con una sonrisa mientras se observa de cerca el equipo clínico de Coastal Kids.

En un momento en que otros chicos de su clase estaban preocupados por los típicos problemas de la escuela media, Victoria estaba empezando la batalla de su vida. Diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda a los 12 años se sometió a un tratamiento de quimioterapia que la dejó con efectos secundarios que ninguna niña preadolescente quiere. Perdió su hermoso cabello negro, perdió peso y luego ganó peso debido a los otros medicamentos que llevaba. A través de todo ella se mantuvo positiva.

Las enfermeras de Coastal Kids la visitaron quincenalmente para extraer sangre y monitorear sus síntomas. Estas visitas también fueron una oportunidad para que Victoria compartiera sus frustraciones sobre el tratamiento y la angustia regular de la escuela media. A través de todo lo que construyó relaciones fuertes con ellos. La describen como muy valiente, pero también divertida. "A Victoria le encantaba contar historias, era súper dulce y le encantaba hablar de sus amigos".

Victoria se emocionó cuando en la primavera de 2018 fue seleccionada para participar en una sesión de fotos profesional. Se vistió, escogió su sombrero y peluca favoritos y posó con su nuevo cachorro. Hoy en día copias de esas fotos extraordinarias están en su casa, la oficina de Coastal Kids y una incluso recibió un premio de un prestigioso concurso de fotografía de California. Hoy en día, Victoria está en su fase de mantenimiento y su pronóstico se ve muy bien. Aunque ya no ve mucho a sus enfermeras, ha formado un vínculo de por vida con ellas: "Las enfermeras que han venido a nuestra casa han sido más que sorprendentes.  Ha sido una experiencia increíble con ellos".

“Las enfermeras que han venido a nuestra casa han sido más que sorprendentes.  Ha sido una experiencia increíble con ellos.” -Victoria

Conoce a Abigail

BLOG

Conoce a Abigail.

"Nacido prematuro con dificultad para respirar. Abigail se está haciendo más fuerte cada día."

Nora Márquez dotes en su preciosa niña. Cuando Abigail nació en 2016, ella era una de 1 lb 10oz y sus primeros meses en la unidad de cuidados intensivos neonatales en UCSF se complicaron por los desafíos con la respiración y la alimentación. Los médicos colocaron un tubo g para apoyar la nutrición y el aumento de peso y una traqueotomía para proteger sus frágiles vías respiratorias.

Cuando Abigail estaba lista para volver a casa a la edad de siete meses, Coastal Kids estaba allí para ayudar. Justo antes de las vacaciones Abigail regresó a casa a la habitación individual que comparte con su madre y dos hermanos en un pequeño apartamento. Su enfermera, Robin, estaba allí para saludarlos y apoyar a su madre Nora con los continuos desafíos de alimentación de su hija y para ayudar con los cambios semanales de traqueotomía.

Abigail fue admitida en el programa Partners for Children Palliative Care en el Condado de Santa Cruz. Este programa dinámico le ofreció a Abby y a su madre apoyo adicional a través del trabajo social, la terapia de masaje y la atención de relevo.  Abby recibe masajes regulares para ayudarla a flexibilidad y movilidad. Su madre, Nora, está agradecida por el salvavidas que Coastal Kids ha ofrecido a su familia y regularmente envía actualizaciones de la enfermera Robin sobre Abigail con pequeños mensajes como: "No sé qué haría sin Coastal Kids."

“No sé qué haría sin ustedes” -Nora (Abby’s Mamá)

Conoce a Christian and Jeremiah

BLOG

Conoce a Christian and Jeremiah.

Generando confianza para manejar su condición crónica en el hogar con la ayuda de CKHC.

Los golpes y rasguños son una parte normal de la infancia. Para la mayoría de los niños, una caída de una bicicleta o una patada difícil en un partido de fútbol significan sólo un hematoma temporal o un corte que sana rápidamente. Sin embargo, para Christian Pérez, estos percances cotidianos pueden tener graves consecuencias. Christian tiene hemofilia, una enfermedad genética que impide que su sangre se coagule. Como resultado, las lesiones simples pueden resultar en una pérdida de sangre significativa o sangrado interno peligroso. Para un niño activo de once años que ama los deportes, tener hemofilia significa que a menudo se pierde la oportunidad de jugar al fútbol con sus amigos.

Por suerte para él, es capaz de recibir transfusiones de Factor VIII, reemplazan la proteína que falta en su sangre y hacen que las actividades diarias sean más seguras. Desde 2005, la enfermera de Coastal Kids Home Care Kim ha estado registrándolo mensualmente- primero para vaciar su puerto para asegurar transfusiones seguras y más tarde para trabajar con su madre y él en aprender a hacer transfusiones externas para que su puerto pudiera ser removido.

Hoy en día, Christian es casi independiente de Coastal Kids. Se entrega transfusiones 3-4 veces por semana. Con la ayuda de Kim, Christian también está enseñando a su hermano, Jeremías a manejar su hemofilia también. Pronto ambos chicos Pérez jugarán menos videojuegos y más fútbol - sin el temor de esos golpes menores y moretones. Según Kim, "Empoderar a los niños como Christian y Jeremiah para que asuman la responsabilidad de su propio cuidado hace una gran diferencia en su confianza y su capacidad de ser ninos."

“Coastal Kids tiene un ambiente familiar. No se trata solo de los servicios, sino de las relaciones que crean. Son un sistema de apoyo adicional que quita mucho estrés de encima” - Christian y Selena